難病のある方の働き方は「短時間労働だけ」ではない。
近年、ショートタイムワークや短時間労働は、障害や難病のある方にとって働きやすい選択肢として注目されています。体調の変動や症状との付き合いが必要な方にとって、無理なく働き続けるための有効な方法の一つであり、多くの方の就労継続を支える大切な仕組みです。

一方で、難病のある方の働き方は一様ではありません。一般雇用やフルタイム正社員として活躍している方も多く、症状やライフステージによって、フルタイムから短時間勤務へ、あるいは短時間勤務からフルタイムへと働き方を変えながら働き続けている方もいます。

短時間労働は体調面でのメリットがある反面、収入面やキャリア形成の課題が生じる場合もあります。そのため、短時間労働だけを推進するのではなく、本人の希望や状況に応じて、フルタイム勤務も含めた多様な働き方を選択しやすい環境を整えていくことが重要です。

「難病だから短時間労働」という固定的な見方ではなく、一人ひとりが自分らしく働き続けられるよう、多様な選択肢を社会全体で支えていく視点が求められています。

難病のある方の働き方は「短時間労働だけ」ではない。
近年、ショートタイムワークや短時間労働は、障害や難病のある方にとって働きやすい選択肢として注目されています。体調の変動や症状との付き合いが必要な方にとって、無理なく働き続けるための有効な方法の一つであり、多くの方の就労継続を支える大切な仕組みです。

一方で、難病のある方の働き方は一様ではありません。一般雇用やフルタイム正社員として活躍している方も多く、症状やライフステージによって、フルタイムから短時間勤務へ、あるいは短時間勤務からフルタイムへと働き方を変えながら働き続けている方もいます。

短時間労働は体調面でのメリットがある反面、収入面やキャリア形成の課題が生じる場合もあります。そのため、短時間労働だけを推進するのではなく、本人の希望や状況に応じて、フルタイム勤務も含めた多様な働き方を選択しやすい環境を整えていくことが重要です。

「難病だから短時間労働」という固定的な見方ではなく、一人ひとりが自分らしく働き続けられるよう、多様な選択肢を社会全体で支えていく視点が求められています。

この図は、「困難性に関する調査研究（回答者4,523人）」における疾患群別の性別構成をまとめたものです。全体として、回答者の約65％が女性であり、多くの疾患群で女性の割合が高いことがわかります。

1. 調査の概要

全体として、女性の回答者が男性の約2倍となっています。

2. 女性の割合が高い疾患群

特に女性の割合が高かったのは次の疾患群です。

特に免疫疾患（85.1％）では、女性が男（14.3％）を大きく上回っています。

これは、全身性エリテマトーデス（SLE） シェーグレン症候群 関節リウマチなど、女性に多い自己免疫疾患の影響が考えられます。

3. 男女差が小さい疾患群

男女比がほぼ同じだったのは、循環器疾患 男性 51.9％ 女性 48.1％ 消化器疾患 男性 49.9％ 女性 49.4％です。

これらは男女差が比較的小さい疾患群といえます。

4. 男性の割合が高い疾患群

男性が女性を上回ったのは、

視覚疾患

のみでした。

その他の疾患群では、女性の割合が男性を上回っています。

5. 全体から見える特徴

① 女性の回答割合が高い

神経・筋疾患、代謝疾患、免疫疾患、血液疾患、皮膚・結合組織疾患など、多くの疾患群で女性が多数を占めています。

② 男女差は疾患によって異なる

③ 支援施策を考える際には性別の視点が重要

この結果から、

解釈する上での注意

この調査は、

「各疾患群の患者全体の男女比」

を示しているものではありません。あくまで、この調査に回答した人の中で、各疾患群に属する人の男女構成を表しています。そのため、「免疫疾患患者の85.1％が女性」 「難病患者の65％が女性」と一般化することはできません。

しかし、「困難を抱え、調査に回答した当事者層では女性の比率が高い」という実態が示されており、難病・慢性疾患の支援や就労支援を考える上で重要な示唆を与えるデータといえます。

この図は、「障害者雇用支援の利用状況別にみた、最近就業していた会社の従業員規模」を示しています。

全体の傾向

回答者（3,179人）が働いていた会社の規模は、

従業員数

人数

割合

5人未満　231人　7.3%　　
5～49人　744人　23.4%
50～299人　709人　22.3%　
300～999人　501人　15.8%　1000～2999人324人　10.2%　3000人以上　642人　20.2%となっており、

① 最も多いのは「5～49人」の中小企業（23.4％）

次いで、50～299人（22.3％） 3000人以上（20.2％）

となっています。つまり、難病患者の就業先は特定の規模に偏っているわけではなく、中小企業から大企業まで幅広く分布している

ことが分かります。

障害者手帳を取得している人（611人）特に多いのは

特徴

大企業勤務の割合が比較的高く、

障害者雇用制度や合理的配慮、人事制度が整った企業で働いている人が多いことがうかがえます。（障害者雇用の場合、大企業で働く機会も増える）

障害者手帳を申請したが認定されなかった人（58人）

最も多いのは

でした。

一方、3000人以上は15.5％です。

特徴

中小企業への就業割合が高く、

制度上は障害者として認定されていないため、一般就労の中で働いている人が多いことが推測されます。

障害者手帳を申請していない人（2,501人）

このデータから見えてくること

1. 難病患者は中小企業にも大企業にも広く就業している

「難病患者＝大企業の障害者雇用で働いている」

というイメージとは異なり、中小企業で働く人も非常に多いことがわかります。

2. 障害者手帳取得者は大企業で働く割合がやや高い

3000人以上企業の割合　手帳取得者：23.6％ 手帳未申請者：19.5％となっており、

大企業の障害者雇用制度や配慮体制が就業を支えている可能性があります。

3. 「認定されなかった人」は中小企業に集中

認定されなかった人では、5～49人：32.8％ 50～299人：25.9％であり、約6割が300人未満の企業に勤務しています。これは、障害者雇用制度の対象になりにくい「制度の谷間」に位置する人たちが、一般雇用の中で就業している姿を示しているとも考えられます。

この図から読み取れる重要な示唆

難病患者の就労支援を考える際には、障害者雇用だけを前提にしない 大企業だけを対象にしない 中小企業も含めた支援体制を整備する 障害者手帳を取得していない人や認定されなかった人も支援対象として捉えることが重要であることが示唆されています。

つまり、

「難病患者の働く場は、大企業の障害者雇用だけではない。むしろ多様な企業規模の一般就労の中に広がっている」

という点が、この表から読み取れる最も重要なポイントといえます。

検討チーム開催の様子をYouTubeにおいてライブ配信にて公開しますので、会場での傍聴はございません。
資料及びライブ配信URLにつきましては、６月15日（月）11時00分までに当省ホームページに掲載する予定とのことです。

5. スポンサーシップ指針

基本理念

資金提供者は活動を支援する存在であり、活動内容を支配する存在ではない。

原則

1. 編集権と企画権の独立性を守る。
2. スポンサーは内容決定に介入しない。
3. 協賛企業名を明示する。
4. 不都合な情報も隠さない。
5. 複数の資金源を確保する。
6. 一社依存を避ける。
7. スポンサーとの契約内容を透明化する。
8. 社会的利益を企業利益より優先する。

2019年に始まった「難病手帳の制度化を考える会」は、これまでの活動や社会の変化を踏まえ、「SHIFT」のプロジェクトとして新たに引き継がれます。

SHIFTは、疾患や障害の枠を超え、知る・学ぶ・共有する機会や「場」を創出し、社会との対話を進める取り組みです。制度だけに依存せず、治療と仕事の両立支援、多様な働き方、社会参加のあり方についても幅広く検討していきます。

また、患者・障害当事者・企業・支援者など、多様な関与者が分断ではなく協働できる環境づくりを重視します。調査やヒアリング、白書作成などを通じて、現場の声や課題を可視化し、社会へ還元していきます。

SHIFTは、特定の立場の代弁ではなく、社会のモデレーター／ディレクターとして、公平性・透明性・迅速性を重視した活動を行います。利益相反への配慮や情報公開にも取り組みながら、安心・安全・納得につながる新たな仕組みづくりを目指します。

皆さまからの意見や提案を受け付ける窓口も設置し、より良い社会のための対話と実践を続けてまいります。

SHIFT内
難病・難治性な慢性疾患患者の就労研究会
引き続き、こちらの研究会にて、一般雇用、障害者雇用、今後の対策や、企業での事例や取り組み、患者の方々の実際の就労などより、
また、資料など、対話や情報共有を通じて、多様な方々とご一緒に考え、広く社会に共有をしてまいります。

-患者数の多い疾患との温度差
患者数が多い疾患の当事者からすると、職場の理解 治療と仕事の両立 昇進や評価 離職防止などが主な課題で、必ずしも「希少性」が中心テーマではありません。そのため、「RDワーカー」という言葉に当事者性を感じない人も出てくる可能性があります（難病🟰希少疾患ではありません）

-「難病患者の就労支援なのか、それともRDワーカーという新しいカテゴリーを社会に定着させたいのか」という問い。もし後者が強くなると、患者数の多い難病当事者や、そもそも自分をRDワーカーと認識していない人たちとの間に距離が生まれる可能性があります。
逆に、本当に就労課題の解決が目的なら、RDかどうか 指定難病かどうか 障害者手帳があるかどうかよりも、「治療や症状と両立しながら働く人」という共通課題から出発した方が、多くの当事者を包摂できる可能性があったのではないでしょうか。

製薬企業などの後押しもあり、RDが就労にも使われ、広げられていますが、大手の広告会社、電通の名前も、出てきています。
患者の方々の賛同は受けられているのでしょうか？彼らのSNSには、これだけ新聞に出ても、ほとんど反応がありません。

特定の患者や、どういう基準で選出されたか不明の会により、難病者全体に影響がある、就労ワードを流行らせる行為に反対です。

質問をメールからさせていただいた場合も、返事は返って参りませんでした。お互いに共通した知人に、そのことを伝えて、ようやくお返事が約2か月後にありました。（質問は、就労支援をされていると公言されていたため、どんな就労支援をされてみえるのかをうかがいました。）

開かれた会、活動とは考えにくい以上、公益性があるNPOとしての活動であるかも疑念が残ります。

-RD（Rare Disease：希少疾患）キャンペーンを「トレンド形成」の視点で見る場合、必ずしも否定的に捉える必要はありませんが、社会学や広報の観点からは分析対象になります。

例えば、RDキャンペーンはどのように広がるのか

希少疾患という社会課題を提示する 患者ストーリー（ナラティブ）を発信する 調査データやアンケートを公表する 学会・有識者・患者団体が発信する メディアが特集する SNSで拡散される 政策提言や予算要求につながる

という流れが見られます。これはアジェンダセッティング理論でいう「社会が何を重要な課題と認識するか」の形成過程とも重なります。

RDトレンド化の課題 希少疾患が中心に語られる 患者数の多い難病が見えにくくなる
就労や生活課題より疾患概念が前面に出る
資金やネットワークを持つ団体の声が強くなる 「RDであること」が活動目的化する可能性
という側面「本当に困っている人を支援すること」

と「RDというカテゴリーを拡大すること」

は必ずしも同じではない、ですが、お金を出す業界があり、利益活動、製薬の言語は結びつけられやすい。やや無理がある。広く多様な患者と長く向き合ってきた就労の専門者ではあれば、RDに限定した言語は患者を限定していくため、適切ではないことがわかるかと思われます。

RDキャンペーンは誰のためのものか、注目される難病、見えない難病

社会的な注目が集まる過程で、取り残される患者や課題がないかを問い続けることも重要と考えます。