シフトについて
・障害認定や雇用率算定の準備とこれからの働き方、就労や雇用の在り方
・治療と仕事の両立 採用時・復職復帰時 多様な両立環境の整備
・inclusive & divercity 理念・文化・人間らしい働き方、仕事の在り方 人の暮らし、尊厳
難病や難治性の慢性疾患、障害には、非常に多様な状況があります。
疾患の種類や系統、症状の程度、進行の有無、生活への影響は一人ひとり異なり、軽症から重度まで幅広い実態があります。治療を続けながら働く人、生活を支える人、診断がつかないまま困難を抱える人など、その背景や課題も多様です。
日本では、「指定難病」という制度を通じた情報が社会に共有されやすい傾向があります。しかし実際には、指定難病の中でも主に医療費助成の対象患者数が中心に共有されることが多く、難病や慢性疾患を抱える人々の全体像や、社会の中で生じている課題が十分に可視化されているとは言えません。
また、日本においては、患者団体やその連合組織が、中間支援組織として重要な役割を果たしてきました。
制度整備、社会啓発、相談支援、患者同士の支え合い、行政との対話など、その功績や役割は極めて大きく、多くの患者や家族を支えてきた歴史があります。私たちは、その積み重ねと取り組みに深い敬意を持っています。
一方で、情報や視点が特定の領域に集中すると、社会全体における疾患や障害、慢性疾患の実態や、多様な困難の構造が見えにくくなる場合があります。
これは誰かを否定するということではなく、情報の偏りによる“副反応”とも言える現象です。
だからこそ、患者側の視点だけでなく、医療、福祉、就労、教育、地域、企業、行政、研究、家族、そして当事者一人ひとりの多様な経験や知見が社会の中で共有されること自体が、日本社会にとって重要であり、ポジティブなことだと私たちは考えています。
シフトは、特定の立場や領域だけに限定されず、難病を含む慢性疾患や障害について、多様な視点から現状を捉え、社会の中で何が起きているのかを具体的に把握し、課題や改善策を“机の上に乗せて議論できる状態”をつくることを大切にしています。
シフトは「運動」を目的とした活動ではありません。
既存の制度や枠組みから漏れてしまう人々、治療を続けながら働く人々、支援や理解につながりにくい人々の困難を社会全体の課題として捉え、その改善や解決策を、多様な立場の人々とともに考え、提案していく取り組みです。
近年では、難病患者の雇用率制度への算定や、障害認定の動きなど、社会制度も具体的に前進し始めています。
一方で、日本社会では慢性疾患を抱えながら生活する人々が増加しており、その状況は、軽症から重症まで、進行する疾患から進行しない疾患まで、多岐にわたります。
そのため、課題へのアプローチは一つ
というよりは、複数、多様なアプローチ
が必要
医療だけ、福祉だけ、就労だけでは対応しきれない現実があり、制度の谷間や支援の空白をつくらない視点が必要です。
私たちは、知る機会を提供し、ともに考える場をつくり、異なる立場や意見を持つ人々が対話できる機会を大切にします。
また、特定業界や特定の価値観に偏らず、公平性や社会全体の利益を踏まえながら、多様な専門家や当事者、多様な背景を持つ人々の声が反映される形で、試行錯誤を重ねながら取り組んでいきます。
どの疾患になったとしても、安心して生活の見通しを立てることができる社会。
治療を続けながら働くことや暮らすことが、特別なことではなくなる社会。
多様な支援、制度、サービス、地域資源につながり、安全・安心の中で暮らしていける社会。
シフトは、難病や難治性疾患に限らず、慢性疾患、障害、そして「治療をしながら生きること」に関わる社会全体の課題に向き合い、多くの皆さんとともに、これからの社会のあり方を考え、つくっていきます。
このオンライン対話の場は、立場や背景、経験の異なる人たちが、お互いを尊重しながら安心して意見交換を行うための場所です。病気や障害、福祉、就労、教育、制度、社会課題などについて、多様な視点から対話を深めることを目的としています。
ここでは、「誰かを否定すること」よりも、「テーマや課題そのものに向き合うこと」を大切にしています。個人攻撃やレッテル貼りではなく、「なぜそう感じるのか」「どうすればより良くできるのか」という視点で、建設的な対話を目指します。また、一方的な主張の繰り返しではなく、相手の背景や経験を想像しながら、多様な意見が存在すること自体を尊重します。
X(旧Twitter)のようなオンライン空間では、匿名性によって話しやすくなる側面もあります。一方で、テーマや議論によっては、お互いの立場や背景が少し見えることで、対話が深まりやすくなる場合もあります。ただし、それを強制するものではありません。安心と安全を守りながら、それぞれが無理のない形で参加できることを大切にしています。
見えにくい困難や言葉にならない背景を想像し合い、多様な知識・経験・情報を共有しながら、対立ではなく理解につながる場を、みなさんと一緒につくっていければと思います。