実際のスライダーの動きは、プレビュー/公開ページでご確認ください
治療をしながら、生きる、暮らす、安心、安全、あなたらしく

生きやすい社会 暮らしやすい生活を共に創りましょう

SHIFT
社会の変化への対応 適応によりニーズへの対応

SHIFTは、患者と暮らし、そして「働く」をともに考える場です。多様な国民の生活実態や就労の現状を、地域の中で身近に知る機会をひらき、対話と理解を広げていきます。前身である「難病手帳の制度化を考える会」の取り組みを継承し、社会や制度の変化に応じて、いま必要とされる課題の解決を具体化していきます。患者、支援関係者、企業、自治体が立場を越えてつながり、現場の声をもとに新たな仕組みや選択肢を共に創り出す。SHIFTは、社会とともに考え、動かしていく実践の場です。
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    SHIFT次に向かうための進化・変化、そして社会のニーズへの対応。
    「難病手帳の制度化を考える会」は2019年にスタートしました。

    任意団体としての活動から、時代の流れやこれまでの取り組みの経過、社会の変化や要請を踏まえ、法人化の準備を進めてまいります。 このたび、「難病手帳の制度化を考える会」は「SHIFT」の中に内包するプロジェクトとして引き継がれます。
    あわせて、知る機会、学ぶ機会、体験や情報を共有する機会、そして「場」の創出・整備を目的に、取り組みそのものを「SHIFT」させていきます。

    公益性の高いテーマであることから、活動指針および原則を策定し、公開いたします。
    これまで「難病手帳の制度化」を軸に活動してきましたが、私たちは医療におけるフリーアクセスと同様に、対象を限定した取り組みは行いません。医療が診療科の違いを越えて誰もがアクセスできるものであるように、本取り組みもまた、広く開かれたものであるべきだと考えています。
    制度設計の観点では、日本型のシステムを前提としつつ、障害者雇用率制度にとどまらず、治療と仕事の両立支援のあり方やその拡張についても検討していきます。
    また、制度を構築する過程で不可避的に生じる「谷間」の課題に対しても、多様なアプローチによる改善を目指します。
    多様なステークホルダーの分断ではなく、協働・共創を重視し、情報共有や相互理解のための「場」を創出します。コンソーシアムの形成を通過点とし、その先にある患者・障害のある方・労使双方の安心、安全、満足の向上に資するアクションに取り組みます。

    主な取り組み方針 特定の疾患や障害にとらわれない取り組み 多様な関与者の交流促進と、知る機会・相互理解の機会の創出 具体的な情報提供・共有の解像度を高め、実効的な貢献を追求 調査・アンケート・ヒアリングの実施とフィードバック、白書の作成による社会への還元 代弁者ではなく、社会のモデレーター/ディレクターとしての「SHIFT」の役割の確立 関与者の意見・状態・状況の可視化と、改善手段・ツールの開発および提供 利益相反については、活動財源とのバランスを踏まえ、適切な範囲で情報公開を行い、特定の団体や企業に偏らない行動ルール・規則を整備 迅速な判断・展開の価値を重視しつつ、組織の透明性とスピードの両立に取り組む また、意見を受け付ける窓口を設置し、すべての問いに対して真摯に応答していきます。より良い仕組みと最適な媒体を追求し、社会に対して価値を還元してまいります。
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SHIFTE  は実務実装により、具体的なアクション 社会を構成する多様なステークホルダーの参加

シフトについて

・障害認定や雇用率算定の準備とこれからの働き方、就労や雇用の在り方
・治療と仕事の両立 採用時・復職復帰時 多様な両立環境の整備
・inclusive  &  divercity  理念・文化・人間らしい働き方、仕事の在り方 人の暮らし、尊厳 

難病や難治性の慢性疾患、障害には、非常に多様な状況があります。
疾患の種類や系統、症状の程度、進行の有無、生活への影響は一人ひとり異なり、軽症から重度まで幅広い実態があります。治療を続けながら働く人、生活を支える人、診断がつかないまま困難を抱える人など、その背景や課題も多様です。

日本では、「指定難病」という制度を通じた情報が社会に共有されやすい傾向があります。しかし実際には、指定難病の中でも主に医療費助成の対象患者数が中心に共有されることが多く、難病や慢性疾患を抱える人々の全体像や、社会の中で生じている課題が十分に可視化されているとは言えません。

また、日本においては、患者団体やその連合組織が、中間支援組織として重要な役割を果たしてきました。
制度整備、社会啓発、相談支援、患者同士の支え合い、行政との対話など、その功績や役割は極めて大きく、多くの患者や家族を支えてきた歴史があります。私たちは、その積み重ねと取り組みに深い敬意を持っています。

一方で、情報や視点が特定の領域に集中すると、社会全体における疾患や障害、慢性疾患の実態や、多様な困難の構造が見えにくくなる場合があります。
これは誰かを否定するということではなく、情報の偏りによる“副反応”とも言える現象です。

だからこそ、患者側の視点だけでなく、医療、福祉、就労、教育、地域、企業、行政、研究、家族、そして当事者一人ひとりの多様な経験や知見が社会の中で共有されること自体が、日本社会にとって重要であり、ポジティブなことだと私たちは考えています。

シフトは、特定の立場や領域だけに限定されず、難病を含む慢性疾患や障害について、多様な視点から現状を捉え、社会の中で何が起きているのかを具体的に把握し、課題や改善策を“机の上に乗せて議論できる状態”をつくることを大切にしています。

シフトは「運動」を目的とした活動ではありません。
既存の制度や枠組みから漏れてしまう人々、治療を続けながら働く人々、支援や理解につながりにくい人々の困難を社会全体の課題として捉え、その改善や解決策を、多様な立場の人々とともに考え、提案していく取り組みです。

近年では、難病患者の雇用率制度への算定や、障害認定の動きなど、社会制度も具体的に前進し始めています。
一方で、日本社会では慢性疾患を抱えながら生活する人々が増加しており、その状況は、軽症から重症まで、進行する疾患から進行しない疾患まで、多岐にわたります。

そのため、課題へのアプローチは一つ
というよりは、複数、多様なアプローチ
が必要

医療だけ、福祉だけ、就労だけでは対応しきれない現実があり、制度の谷間や支援の空白をつくらない視点が必要です。

私たちは、知る機会を提供し、ともに考える場をつくり、異なる立場や意見を持つ人々が対話できる機会を大切にします。

また、特定業界や特定の価値観に偏らず、公平性や社会全体の利益を踏まえながら、多様な専門家や当事者、多様な背景を持つ人々の声が反映される形で、試行錯誤を重ねながら取り組んでいきます。

どの疾患になったとしても、安心して生活の見通しを立てることができる社会。

治療を続けながら働くことや暮らすことが、特別なことではなくなる社会。

多様な支援、制度、サービス、地域資源につながり、安全・安心の中で暮らしていける社会。

シフトは、難病や難治性疾患に限らず、慢性疾患、障害、そして「治療をしながら生きること」に関わる社会全体の課題に向き合い、多くの皆さんとともに、これからの社会のあり方を考え、つくっていきます。

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SHIFT  
繋がりによる価値を創る ソーシャル・デザイン

SHIFTは、患者の社会参加・就労・雇用の課題に対し、 社会実装から得られる実践知を可視化し、 当事者・企業・医療・支援者のあいだで双方向に循環させる。 その過程で、情報は継続的に更新され、当事者の声が反映され、 企業の実装へとフィードバックされることで、 相互理解と意思決定、行動の変化を生み出す Interactiveな共創の仕組みをデザインする。

SHIFT  
繋がりによる価値を創る ソーシャル・デザイン

デザインが生まれた理由/背景 日本における難病・慢性疾患と就労をめぐる課題は、制度上の支援枠組みと実際の生活・就労現場との間に大きな乖離が存在している。医療費助成や障害認定といった制度は存在するものの、「働く」という行為において必要な配慮や環境調整は、個別性が高く、既存の制度では十分に可視化・共有されていない。 また、就労支援は「就職前」と「就職後」で管轄や支援主体が分断されており、採用時の合理的配慮や情報開示の在り方については明確なモデルが存在しない。この構造は、企業・当事者双方にとって意思決定の不確実性を高め、結果として就労機会の損失や離職につながっている。 SHIFTは、この分断された構造そのものを再設計する「関係性のデザイン」として構想された。制度や属性ではなく、「実際に起きている困難」から出発し、多様な立場の人々が共に課題を可視化し、更新し続ける共創基盤をつくることを目的としている。

ネクストフェーズへの準備へと

次に向かうための進化・変化、そして社会のニーズへの対応。

「難病手帳の制度化を考える会」は2019年にスタートしました。任意団体としての活動から、時代の流れやこれまでの取り組みの経過、社会の変化や要請を踏まえ、法人化の準備を進めてまいります。 このたび、「難病手帳の制度化を考える会」は「SHIFT」の中に内包するプロジェクトとして引き継がれます。

あわせて、知る機会、学ぶ機会、体験や情報を共有する機会、そして「場」の創出・整備を目的に、取り組みそのものを「SHIFT」させていきます。
公益性の高いテーマであることから、活動指針および原則を策定し、公開いたします。 これまで「難病手帳の制度化」を軸に活動してきましたが、私たちは医療におけるフリーアクセスと同様に、対象を限定した取り組みは行いません。医療が診療科の違いを越えて誰もがアクセスできるものであるように、本取り組みもまた、広く開かれたものであるべきだと考えています。

制度設計の観点では、日本型のシステムを前提としつつ、障害者雇用率制度にとどまらず、治療と仕事の両立支援のあり方やその拡張についても検討していきます。

また、制度を構築する過程で不可避的に生じる「谷間」の課題に対しても、多様なアプローチによる改善を目指します。
多様なステークホルダーの分断ではなく、協働・共創を重視し、情報共有や相互理解のための「場」を創出します。

コンソーシアムの形成を通過点とし、その先にある患者・障害のある方・労使双方の安心、安全、満足の向上に資するアクションに取り組みます。
主な取り組み方針 特定の疾患や障害にとらわれない取り組み 多様な関与者の交流促進と、知る機会・相互理解の機会の創出 具体的な情報提供・共有の解像度を高め、実効的な貢献を追求 調査・アンケート・ヒアリングの実施とフィードバック、白書の作成による社会への還元 代弁者ではなく、社会のモデレーター/ディレクターとしての「SHIFT」の役割の確立 関与者の意見・状態・状況の可視化と、改善手段・ツールの開発および提供 利益相反については、活動財源とのバランスを踏まえ、適切な範囲で情報公開を行い、特定の団体や企業に偏らない行動ルール・規則を整備 迅速な判断・展開の価値を重視しつつ、組織の透明性とスピードの両立に取り組む また、意見を受け付ける窓口を設置し、すべての問いに対して真摯に応答していきます。

より良い仕組みと最適な媒体を追求し、社会に対して価値を還元してまいります。










今・そして、明日(未来)に向かう為の進化・変化・社会のニーズへの対応









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「社会課題にたいしての社会的コンソーシアム」が重要とされる背景には、現代の社会課題の複雑性があります。

医療・福祉・就労などが重なり合う領域では、制度や組織ごとの分断により、「制度の狭間」に取り残される人が生まれてきました。こうしたことは、仕組みを作るうえでは生じやすいことかもしれませんが、そうした仕組みの検証につながる情報の収集や分析、さらには多様に必要な国民がいる現状での、社会のサポートシステムや、仕組みの在り方、対策、発展的に考え、調査し、有効な情報を共有することで、それぞれの立場の方のフラストレーションや、困難を軽減できればとSHIFTは考えております。

単一の主体では解決できない課題に対して、分野や立場を越えた連携が不可欠となっています。
信頼や共通理解を基盤とし、必要に応じて柔軟に接続されるネットワークこそが、変化の早い社会に適応できる仕組みとなります。
その際に重要なのが、「競争」ではなく「共創」という考え方です。社会課題の解決は、限られた成果を奪い合うものではなく、異なる視点や資源を持ち寄り、新たな価値を共につくるプロセスです。
対話や試行錯誤を通じて、これまで見えなかった課題や解決策が生まれていきます。 また、このような場は相互理解を深める基盤にもなります。異なる立場や前提を持つ者同士が継続的に関わることで、認識のズレが可視化され、調整可能なものへと変わっていきます。

ベースは、異なる他者との対話、共創

こうしたネットワーキングにも、透明性の確保やルール設計が不可欠です。
統制しすぎず(企業などは利益を一定出すことにより維持・存続可能となる為)、しかし人の尊厳より経済至上に傾くのを放置もしないバランスがこれからの時代求められます。(ビジネス・福祉と倫理、コンプライアンス 「信頼」はむしろ“希少資源”になり、生成AIが情報を大量に生み出せる時代では、情報が増えますが、「作れること」自体の価値は下がり、何を信じていいか判断できることの価値が上がるからです。

関係性としての信頼。
個人・企業・支援者の間で、「この人は現実を踏まえて話している」という実感が、判断や意思決定の基盤になります。
特に医療や就労支援のような領域では、信頼が行動に直結します。
さらに、再現性・責任の担保としての信頼。 AIの提案は便利でも、最終的に責任を持つのは人間や組織です。「誰が責任を持つか」が明確な情報は価値が高くなります
・実体験 ・現場の試行錯誤 ・失敗も含めた可視化 は、まさにこの時代の“信頼の源泉”です。
これからは 「正しいっぽい情報」より「検証され続けている情報」がより価値を帯びてくるといえるのかもしれません。

社会課題に対して、多様な立場、役割、専門家の関与、
社会的(社会課題)コンソーシアムは、その基盤となるものであり、競争から共創への転換を支える現実的な仕組みといえるのではないでしょうか。






主な提供価値

shiftの価値

意思の尊重

Co⁻Creation school SHIFT  → はこちら

2019 ~発足 2026 SHIFTへSHIFTします

なぜ日本社会において、難病患者の障害認定や雇用率算定が必要とされるのか。
2019年以降、現行の障害認定基準から漏れてしまう患者の課題に着目し、情報共有と意見交換を行う「難病手帳の制度化を考える会」を継続的に実施してきました。

本コンテンツでは
・海外と日本の制度や仕組み、課題をわかりやすく解説します。難病は進行性に限らず、症状の変動や個別性も大きいため、これらを踏まえた就労・雇用のあり方を検討し、社会全体で支えるための情報提供と対話の機会を創出していきます。

・現場での取り組みやサービスの活用方法、実際に効果のあった工夫などを積極的に共有していきます。個人・労使・支援者それぞれの立場から得られた知見を整理し、地域社会へと還元することを目指します。成功事例だけでなく、試行錯誤の過程や課題も含めて可視化することで、現場で活かせる実践的な情報として提供し、就労継続と適切な支援の広がりにつなげていきます。

・指定難病の患者数は、医療費助成対象者のみとなるため、今後は、対象外の患者数の把握と共有、また、指定以外の患者数の把握、定義に含まれていない対象疾患の可視化(説明付け)など、把握の工夫も研究テーマとして取り扱います。一部が制度の対象となった場合も、改善しない課題が残る可能性が依然存在する為・根本的な問題のとらえ方 改善についての検証(難治性な長期慢性疾患と社会状況の把握・慢性疾患の社会参加・就労・雇用実態の把握 現実的な社会対策検討の為に) 社会の実際、現状を把握すること、現実的な調査により、日本社会全体としても、慢性疾患がある人と社会、就労、雇用、就労の継続、制度や仕組みの在り方、
広く、社会の中で、知る機会、考える場を設けてまりいます。

障害者雇用の仕組みと、治療と仕事の両立支援(採用時の雇用モデルの検討)

社会は障害者雇用率のみで、仕組みは十分であるのか という問い
難病やがん患者の就労支援がスタートし、相応の時間が経過するなか、体系化し統合されたモデルはいまだ目にしていない
治療と仕事の両立支援は働く労働者の両立支援をテーマとして接続しているが、
採用時、転職時は、切り離されることになり、ハローワークなどがその対応の窓口ともなるなか、
あちこちで同じような支援が並走するなか、社会のコンセンサスは醸成しているか、仕組みづくりはできているのか、
採用時の疾患や障害の開示などは、労働者の任意により、慢性疾患全体のルールやガイドラインなどもない状態で、取り組まれている。

近年、治療や障害を抱えながら働く人は増加しており、ミドル・シニア層の就労拡大や就業期間の長期化により、そのニーズはさらに高まっている。(海外でも定年退職年齢などの上限がさらに引き上げられた国も散見する)
累積患者数だけでなく、実際に就労上の配慮や環境調整を必要とする労働者の実数は十分に把握されていないが、市場では確実に増加していると推察される。
 一方、指定難病の医療費助成対象は一部に限られ、制度と実態の乖離もある。現行の両立支援は採用後に偏り、採用時の仕組みは未整備な状態にある。
SHIFTモデル(所有するものではありません、研究テーマとして名付けておりますが、モデルを所有する意図はありません、取り組みは社会に還元します)は、同意に基づく開示と対話により合理的配慮を調整し、採用段階からの環境整備と社会実装を目指す。(調査・意見収集・学会などでの発表・意見交換・調査内容の公表・社会共有の実施)

個別なサポート
ワーク・ダイアログ

個別なご相談とは別に、数名から開催のテーマトークの場、機会により、必要なテーマへのご参加、により、必要な情報を得る機会や場を創出します。
参加 フリー

shifters

応援ください

私たちの活動を応援してくださる方を募集しております

準備中です。少々お待ちくださいませ。
多様なご参加、応援のカタチ、あり方がございます。地域でのうながり、個人でのつながり応援

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グランドルールへのご理解・ご協力のお願い

オンラインなどでのSNSを通じた意見交換やディスカッションなどに際しまして..

このオンライン対話の場は、立場や背景、経験の異なる人たちが、お互いを尊重しながら安心して意見交換を行うための場所です。病気や障害、福祉、就労、教育、制度、社会課題などについて、多様な視点から対話を深めることを目的としています。

ここでは、「誰かを否定すること」よりも、「テーマや課題そのものに向き合うこと」を大切にしています。個人攻撃やレッテル貼りではなく、「なぜそう感じるのか」「どうすればより良くできるのか」という視点で、建設的な対話を目指します。また、一方的な主張の繰り返しではなく、相手の背景や経験を想像しながら、多様な意見が存在すること自体を尊重します。

X(旧Twitter)のようなオンライン空間では、匿名性によって話しやすくなる側面もあります。一方で、テーマや議論によっては、お互いの立場や背景が少し見えることで、対話が深まりやすくなる場合もあります。ただし、それを強制するものではありません。安心と安全を守りながら、それぞれが無理のない形で参加できることを大切にしています。

見えにくい困難や言葉にならない背景を想像し合い、多様な知識・経験・情報を共有しながら、対立ではなく理解につながる場を、みなさんと一緒につくっていければと思います。